Em 2019, Eric Weinbrenner, do Arizona (EUA), foi diagnosticado com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), uma doença degenerativa que provoca a destruição dos neurônios responsáveis pelo movimento dos músculos, levando a uma paralisia progressiva que acaba impedindo tarefas simples como andar, mastigar, falar ou respirar.
De acordo com a ALS Association, 1 pessoa é diagnosticada com ELA a cada 90 minutos mundo afora (são quase 6.000 pessoas por ano).
Eric descobriu que estava com a doença apenas um dia antes do Dia de Ação de Graças. De início abalado com a notícia, ele decidiu unir arte e filantropia para ajudar outras pessoas com ELA.
Hoje, por meio de uma ONG, a ‘Paint for a Cure’, o norte-americano oferece ajuda e recursos para famílias com portadores da doença.
A organização fundada por Eric disponibiliza dinheiro para os beneficiários adaptarem suas residências e custear os cuidados com o paciente.
Esses recursos são arrecadados por meio de ações envolvendo arte, como aulas de pintura online e vendas de obras doadas por artistas. Nos últimos dois anos, mais de US$ 100 mil (R$ 566 mil) foram doados às famílias cadastradas.
De acordo com Eric, sua ideia de inserir a arte no projeto surgiu depois que ele mesmo encontrou na pintura uma forma de aliviar a frustração com o diagnóstico.
Para o ativista, a arte é sua principal atividade terapêutica. “O diagnóstico foi algo difícil de lidar. A ideia de não estar perto para ver meus filhos crescerem ou envelhecer com minha esposa e viver meu casamento como meus pais, como eu sonhei, me esmagou completamente”, lembrou ele.
Casas adaptadas
No comando da ONG Paint for a Cure, Eric ajudou famílias a tornarem suas residências mais acessíveis. Tudo começa pela parte estrutural, com banheiros adaptados e área para circulação de cadeira de rodas.
Por fim, a contratação de profissionais como enfermeiros e assistentes sociais auxiliam – muito! – nos cuidados aos pacientes com esclerose lateral amiotrófica.
O mais legal é que todas as doações são entregues como uma surpresa para os pacientes.
Em entrevista ao portal Authority Magazine, Eric se lembrou de uma história que o marcou para sempre: uma família de 4 pessoas cujo pai foi diagnosticado com ELA há dois anos, em Ohio.
“Ele havia perdido a capacidade de andar e limitou o uso dos braços. Ele está confinado a uma cadeira de rodas e sua casa atual não era muito acessível, o banheiro em particular, tornando as coisas um pouco difíceis para a família e o pai”, contou ele, que trabalhou para levantar US$ 10 mil para a reforma do cômodo.
“Essa situação realmente me fez sorrir, sabendo que fomos capazes de impactar positivamente e proporcionar a alguém uma melhor qualidade de vida no combate a essa doença que pode tirar tudo de você”, definiu o ativista.
Artistas e construtores trabalhando juntos
Além dos artistas, a ONG Paint for a Cure também convoca trabalhadores da construção civil para doar seu tempo e sua experiência com obras.
Esses construtores colaboram no desenvolvimento de projetos habitacionais voltados a esses pacientes.
Por fim, além do trabalho de apoio e infraestrutura, a ONG também tem atuado na defesa de terapias como a NurOwn, que faz uso de células-tronco mesenquimais (células precursoras encontradas principalmente na medula óssea).
Nos próximos anos, terapias recentes e revolucionárias como a NurOwn podem melhorar a qualidade de vida de indivíduos com ELA.
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Fonte: Ecoa
Fotos: Divulgação
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