O vistoria médico para identificar malformações dos dedos grandes dos pés típicos na Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP), em recém-nascidos, passa a ser obrigatório durante a triagem neonatal nas redes pública e privada de saúde com cobertura do Sistema Único de Saúde (SUS).
É o que estabelece a Lei nº 15.094, sancionada pelo presidente Luiz Inácio Lula da Silva nesta quinta-feira (9), em Brasília. O texto havia sido reconhecido pelo Senado Federalista no termo de 2024.
A FOP, também conhecida uma vez que Miosite Ossificante Progressiva, é uma doença rara, de motivo genética, irremediável e com incidência em uma em cada dois milhões de pessoas.
Atualmente, estima-se que muro de quatro milénio pessoas no mundo convivem com o problema. A quesito se caracteriza pela formação de ossos em músculos, tendões, ligamentos e outros tecidos de forma progressiva, restringindo movimentos e podendo levar o paciente à imobilidade permanente.
O processo de ossificação geralmente é perceptível na primeira puerícia (0 a 5 anos), afetando os movimentos de pescoço, ombros e membros. Os pacientes podem ter dificuldade para respirar, terebrar a boca e até para se cevar.
Pessoas com FOP nascem com o dedo maior do pé (hálux) malformado bilateralmente, sendo que aproximadamente 50% também têm polegares malformados. Esse é um sinal importante para a doença e mormente útil no vistoria do recém-nascido.
Outros sinais congênitos incluem má formação da segmento superior da pilastra vertebral (vértebras cervicais) e um pescoço do fêmur anormalmente pequeno e grosso. A FOP não tem tratamento, os cuidados multiprofissionais e alguns medicamentos são oferecidos de forma integral e gratuita pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e podem amenizar os sinais, sintomas e inflamações.
Por ser doença rara, a assistência especializada para as crianças e adolescentes com diagnóstico de FOP é realizada em hospitais-escola ou universitários, com tratamento terapêutico ou reabilitador, conforme a premência de cada caso, incluindo os Centros Especializados em Restauração, presentes em todos os estados.
O tratamento atual é fundamentado no uso de corticoides e anti-inflamatórios na tempo aguda da doença, a termo de limitar o processo inflamatório.
